完善罕见病用药保障 提高特医食品可及性

蔡威（农工党中央原副主席、上海市委原主委，上海交通大学校务委员会副主任，上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任）
近年来，社会各界对罕见病的关注度逐步提升。去年全国两会，“加强罕见病用药保障”被写入政府工作报告，为众多患者带来了新的希望。
目前，很多罕见病药物比较贵，且不少并未纳入医保。做好罕见病用药保障工作，是全社会应该关注的事。首先，要在我国现有的医保政策下，开辟一条医疗救助的途径，慈善是其中很重要的一部分，如果相关慈善机构资金充足，可以按照病种提供救助；其次，利用政策性商业保险，即由政府主导的普惠型商业补充医疗保险来提供保障，而坚持保费低、保额高、盈利微的原则，政府要发挥主导作用，在顶层政策设计层面进行引导，规范各地政策型商保的产品设计，每年根据实际情况微调，保证合理的盈利空间，根据资金量逐步扩大保障范围；最后，如果基本医疗保险亦能纳入更多罕见病用药，覆盖面再广一些，就可以极大降低患者的负担。
对于部分罕见病患者来说，除了药物治疗，针对这一群体开发的特殊医学用途配方食品（简称特医食品）也尤为重要，这类食品往往如同“救命药”，可以提供营养，甚至减少发病频次，降低一些并发症的风险。在我国《第一批罕见病目录》中，有32个罕见病需要使用特医食品进行相关治疗，18种罕见病治疗过程中需及时、终生、足量使用特医食品。
以氨基酸代谢障碍病为例，这是一类因某种或某些氨基酸代谢异常引起的以神经系统损害为主要表现特征的遗传性罕见病。目前，我国列入《罕见病诊疗指南（2019年版）》的氨基酸代谢障碍病共有11种，全国患病总人数约有几十万，这类疾病是罕见病中少有的可以通过特医食品控制的疾病，氨基酸代谢障碍配方食品成为其主要食物来源，而且需要终身作为日常饮食食用。
根据2018年实行的特医食品注册审批制，在我国生产销售的特医食品在上市前必须向国家市场监督管理总局申请注册，获得批准后方可生产销售，氨基酸代谢障碍配方食品也不例外。然而，目前获得特医食品注册证书的氨基酸代谢障碍配方食品只有一款进口的苯丙酮尿症氨基酸配方食品，其他氨基酸代谢障碍病尚无一款特医食品获批。患者获得这类特医食品的主要途径是通过跨境电商。跨境电商销售的进口产品价格昂贵，且会因为各种因素经常断货，最重要的是不能在临床医生或营养师的指导下食用而影响疗效。国内原有的生产这类食品的企业，在实行特医食品注册制后，因无法采购到合法的生产该类产品所需要的氨基酸原料，而无法获得注册批准证。虽然国内生产食品级和药品级的氨基酸企业有多家，但无一家企业取得食品生产许可证，原因是相关不同部门对氨基酸执行什么样的标准存在分歧，进口氨基酸也因为没有官方认可的标准而无法入关。
目前，治疗罕见病的特医食品生产在技术上是非常成熟的，国内企业生产的氨基酸质量也能达到国内外法规标准的规定。建议相关部门尽快解决食品级氨基酸的执行标准和生产许可问题，帮助企业解决相关特医食品注册许可的痛点难点，按照指定标准尽快启动对国内较大食品企业进行评估、审核和签发氨基酸食品生产许可证试点，鼓励国内企业加快研发量产，并督促地方监管部门进行必要监督管理，保障特医食品的质量，提高患者获得质优价惠特医食品的可及性。
关注资本化发展趋势 完善家政行业监管

李国华（民革上海市委副主委，上海中华职教社副主任，浦东新区人大常委会副主任）
党的二十大报告提出，“建立生育支持政策体系，实施积极应对人口老龄化国家战略”，这两项政策都离不开家政行业。家政行业关系着大政方针，然而其资本化趋势应当引起高度重视。新发展阶段，我国家政行业需要全新定位与监管模式。
目前存在的主要问题如下：
小康家庭难以负担家政费用。大城市育儿嫂、育婴师价格在1万元以上，月嫂更是超过2万元，而钟点工价格也超过50元/小时，个别单价高达80元。小康家庭是对家政需求最大的群体，家政是他们育儿或养老中的刚需，现在却难以负担。
家政行业资本化推升价格。造成家政收费较高的原因，固然有市场供需因素，但也与近年来家政行业资本化有关。我国家政企业增长迅速，各路资本涌入，某获得多方融资、向美国证交委递交IPO申请的家政平台企业，其报表显示主要收入是对家政工的抽佣。事实上，家政平台与传统家政中介同样是居间介绍，但收费却差别巨大，传统家政中介收取一次性中介费，而家政平台则从家政费中抽佣，这就改变了家政收费结构，推升了价格。此外，家政行业资本化也频频引发“爆雷”，部分企业引发家政工讨薪和服务家庭退款纠纷。
家政行业监管缺失。家政行业问题的源头还在于缺乏监管，资本长驱直入。一个涉及数百万企业和数千万从业者的行业，没有监管部门。尽管部分省市已经出台相关法规，但由于缺乏实质性行政监管，执行效果有限。
为此建议：
准确定义家政服务行业。家政服务是实现育儿和养老国家战略不可替代的一环，家政不能成为暴利行业，家政的定位应是对社会公共服务的有益补充，不应成为资本追求高回报的工具，不应过度资本化。应将家政机构确定为民办非企业性质，明确其社会服务属性，并禁止家政企业上市。
加快完善家政行业监管。尽快落实对家政行业的监管主体，明确家政行业一次性中介收费标准，禁止抽佣模式。着力推进家政行业员工制，适时制定家政服务法规。
发布家政服务指导价。由行政主管部门定期发布育婴、养老护理、综合家务等岗位指导价格，促进家政服务收费合理化。
完善互联网家政公共平台建设。充分发挥互联网平台作用，推进公共家政网络中介服务。实现家政工网络注册，电子合同签订等数字化管理方式，促进家政企业、家政工及收费等信息的公开、透明，帮助家庭便捷、安全获得家政服务。
完善相关制度政策 保障随迁子女就读

陆铭（民建上海市委副主委，上海交通大学安泰经济与管理学院特聘教授）
只要中国经济增长速度不出现明显放缓，未来中国城镇化水平就能保持每年1个百分点左右的提升速度。在这一过程中，如果户籍制度改革、社会保障全国一体化、土地制度改革，尤其是农村土地制度改革有比较明显的进展，城镇化率的提高速度有可能更快。
下一步户籍制度改革要分城区常住人口500万以上和以下两类城市来分析。城区常住人口500万以下的城市实际上户籍已经基本上全面放开了，对于这些城市要持续巩固本地常住人口、落户人口的稳定居住，要能切实加强公共服务。
对于城区常住人口500万以上的城市，尤其是特大和超大城市，要加快推进户籍制度改革，修改和完善积分落户制度。其中，在积分落户制度方面，要切实保障以实际居住年限和社保缴纳年限作为主要的积分标准，要大幅度降低甚至取消教育水平在积分落户当中所占的比例。同时，要加快推进户籍制度改革，增加积分落户的名额，使得那些长期稳定就业居住的人群能够更快获得本地的服务。
由于户籍制度改革是一个渐进的过程，外来人口在本地落户、享受市民化的待遇不会一夜之间完成，所以在过渡时期，对于一些没有本地户籍的常住人口，要尽量以居住证制度为基础来获取平等的公共服务，其中重点就是外来人口子女在父母所在地随迁和获得公共服务。还有就是廉租房和公租房以及城市最低生活保障制度等目前与户籍身份挂钩比较紧的内容，未来也要逐渐让城市的这些社会保障制度覆盖到全体常住人口。
近年来，由于流动人口随迁子女在父母所在地入学以及参加中高考面临很多限制，在流动人口家乡仍然存在大量留守儿童。面向未来，中国要保持中等速度和高质量的经济增长，必须一方面提高人均受教育水平，另一方面提高劳动力在地区之间和城乡之间的配置效率。这两方面都与大规模跨地区的劳动力流动有关。中国城镇户籍儿童的高中阶段教育普及率较高，因此，重点是提高农村户籍儿童的受教育年限和质量，而其中的难点是大量的流动儿童和流动人口家乡的留守儿童。建议提升教育投入占GDP的比重，逐步达到4.5%。进一步推进中央有关教育的财政转移支付与人口流入地吸纳外来人口落户的数量和外来人口随迁子女就读数量挂钩。督促人口流入地地方政府加大教育投入，确保中小学教育逐步覆盖外来人口的随迁子女。对资金不足的地方政府，帮助其发行外来人口市民化的专项债，并且用于增加教育投入。
同时，建议尽快修改《义务教育法》，将“适龄儿童、少年免试入学。地方各级人民政府应当保障适龄儿童、少年在户籍所在地学校就近入学”条款，改为“适龄儿童、少年免试入学。地方各级人民政府应当保障适龄儿童、少年在居住所在地学校就近入学”。并逐步扩大12年教育的普及率。在人口流入较多的地区，加大力度建设高中阶段的学校，让更多流动人口子女能够在父母所在地接受高中教育。
厘清分级诊疗职能 着力提升基层能力

晏波（农工党上海市委副主委，上海市生态环境局局长，浦东新区副区长）
分级诊疗是一个系统而循序渐进的过程，不能孤立看待任何一个环节。如果将医疗机构分为底部、腰部和顶部，对应在分级诊疗的职能分工上，底部需要做实基层的网底功能，腰部要做实常见病多发病诊疗和支撑社区功能，顶部要做实疑难重症救治和医学科技中心功能。
基层能力的提升是重中之重。公共卫生、基本医疗、健康管理的网底功能，都有待提升。基层能力的提升，硬件和软件需要“兼施”，外围的政策保障机制也必须跟上。
比如社区卫生服务中心的医生，应该坚持以全科服务为核心，全专联合为导向。社区招专科医生很难，招进来以后专业也很难得到发展。解决路径，应该是从整合医疗服务体系来考虑。从医疗联合体，尤其是腰部的区域中心医院、区级医院的医生，应该与社区卫生服务中心加强柔性流动。这是人才的赋能。
再比如，专科下沉，需要同全科医生联合起来，也就是全专联合，才能支撑社区的基本医疗，解决社区卫生服务中心短时间内人力不足的问题。同样，三级医院可以适当放号源。同时，三级医院的糖尿病专家、高血压专家、脑卒中专家等，可以对社区医生做全专联合线上线下的支撑，以期把网底做实，这是专业力量的赋能。
通过医保支付比例等方式，将病人引流到社区卫生服务中心，是外围政策保障很重要的调控手段之一，可以考虑进一步拉开医保支付的差距，到社区卫生服务中心报销最多，区级医院转诊其次，直接去三甲医院的报销额最少等。同时，不仅仅是医保支付比例，诊疗科目、适宜技术、药品供应、检验检查设备、价格机制、薪酬机制等，都应该向社区卫生服务中心倾斜，这是政策对基层医院的赋能。
在分级诊疗的实现路径上，除了做实社区的网底工作，顶部三级医院的调控也必须加强，即“两头都要抓”。
分级诊疗框架下，大医院的功能定位需要调控。大医院规模不能扩太大，普通门诊也不宜开太多，这不符合它的定位。大医院如果规模扩太大，床位太多，普通门诊开的量太大，那么必然就虹吸病患前往，且会削减大医院本应更多承担的疑难重症诊疗和医学科技研究的功能。应该以数据治理为手段，围绕大医院的医、教、研核心指标，对院长以及医院的运行加强考核和调控。
健全指标指数体系 促进青年高质量发展

上官剑（共青团上海市委员会书记）
党的二十大鲜明强调“把青年工作作为战略性工作来抓”。当前我国从中央到地方都很重视青年人才的作用，但一座城市到底对青年人的发展是否友好，需要强化哪些功能来帮助青年人发展，青年人在这座城市发展得怎么样，青年人是否有获得感、幸福感和归属感，缺少一个评价体系。构建科学完善的青年发展指标指数体系，跟踪收集青年发展数据，动态反映青年发展状况和变化趋势，对于促进青年高质量发展至关重要。一方面，青年高质量发展需要通过高质量的指标指数体系来牵引推动；另一方面，构建指标指数体系，也是掌握青年发展状况话语权、彰显我国制度优势的重要抓手。
目前，我国依托青年发展规划实施工作部际联席会议制度，已初步建立起覆盖青年发展十大领域的统计监测指标体系，但是在一些方面还存在需要完善提升的地方。
比如，青年发展部分重点领域存在监测薄弱点。青年人口、大学生就业、青少年心理健康等青年发展“急难愁盼”问题，亟须指标引领、社会推动，加快研究推出相应评价指标体系。又如，指标指数体系不健全、不统一。在统计监测指标数据的基础上，尚未进一步形成科学有效的评价指数；在尚未发布国家级指标指数体系条件下，各地的探索实践将面临与国家标准衔接和对标问题。再如，相关数据的可获得性、权威性和精准性有待改进。人口普查公报缺少“14—35周岁”的统计口径，与青年发展密切相关的就业、住房、婚育等基础数据也存在壁垒、难以有效获取。
为此建议：
构建青年发展评估指标和指数体系。结合青年发展型城市建设，在涵盖青年价值观念、人文素养、成长环境的规划监测指标基础上，强化青年人口、青年就业、心理健康等维度指标，增设体现“城市对青年更友好”相关的城市规划、建设、管理、运行等指标，形成一套健全的青年发展评估指标体系。各地区可在国家标准的基础上，开发设置符合本地实际的其他特色指标和指数。
深度挖掘、科学使用青年发展数据资源。统计部门在人口普查、年统和数据公报中增设“14—35周岁”年龄段青年人口基本状况、经济活动、婚姻生育、住房等调查数据，为各方了解掌握青年发展情况创造便利条件。人社、民政、住建等部门在统计调查中专设青年发展的“关键变量”指标，比如就业、住房、创新、人才等，为洞悉掌握青年发展需求提供精准数据。
完善指数发布和评价反馈机制。探索将青年发展规划实施的“成绩单”和各地青年发展“指数榜单”向社会公布，请社会和青年进行评价。将青年发展指数纳入各级政府重点工作或考核项目，压紧压实责任，推动各地区、各部门落实“青年工作战略性地位”。运用青年发展指数，为青年发展型城市、城区、街镇建设试点增势、赋能，不断优化完善青年高质量发展的政策环境。
建立公益诉讼制度 维护老年人合法权益

吕红兵（中华全国律师协会监事长，国浩律师（上海）事务所合伙人）
相关数据显示：2035年左右，中国60岁及以上老年人口将突破4亿，进入重度老龄化阶段。到2050年前后，我国老年人口规模和比重、老年抚养比和社会抚养比将相继达到峰值。老年人口持续增加、人口老龄化程度不断加深，给公共服务供给、社会保障制度可持续发展带来挑战，应对任务很重。
我国历来重视对老年人权益的法律保障，宪法、民法典，特别是老年人权益保障法，均对老年人权益保护作出明确规定。在现实生活中，对部分老年人而言，不仅一般的赡养得不到保障，而且遭遇诈骗的情形时常发生，身心健康和合法权益受到侵犯。由于身体机能衰退、教育程度不同、传统思想影响、法律意识不高等原因，老年人受到侵犯时往往处于不愿、不敢、不能“诉”的境地。
一方面，从范围上而言，我国民事诉讼法和2021年6月发布的《中共中央关于加强新时代检察机关法律监督工作的意见》等法律及政策中；从技术上而言，在立法上给检察机关办理公益诉讼新领域如老年人权益保障案件预留了空间。另一方面，从主体上说，对于诸如老年人权益保障案件缺乏明确的对接机构，目前在法律规制及政策解释上，仅对检察机关代表老年人提起公益诉讼留有空间。而且，涉及老年人权益保障案件基本上属于私领域平等主体间的民事法律关系，检察机关介入的角度与边界在司法实践中存在一定的容易引发争议之处。
为此建议：在民事诉讼法、老年人权益保障法中，以明确的法律条文确立老年人权益保护的公益诉讼制度。
其中，扩大提起公益诉讼主体的范围是重要方面。除检察机关外，以法律规定或者全国人大常委会授权的方式，赋权于其他相关主体，提起老年人权益保护公益诉讼。在这方面，各省市的老年基金会是一个很好的选择。《中共中央国务院关于加强新时代老龄工作的意见》就指出，“鼓励各类公益性社会组织或慈善组织加大对老龄事业投入”。依民法典规定，老年基金会为公益目的成立，为非营利法人，而且其宗旨是为老年人提供服务，比其他社会组织更了解老年人的需求。另一类组织可以考虑律师事务所，依律师法规定其具有维护当事人合法权益、维护法律正确实施、维护社会公平正义的职责，为老年人权益提供公益法律服务乃其题中应有之义。
完善生育支持政策 破解“想生不敢生”

吴瑞君（华东师范大学校长助理）
2022年8月，国家卫健委等17部门联合印发了《关于进一步完善和落实积极生育支持措施的指导意见》。其中明确，深入实施一对夫妻可以生育三个子女政策及配套支持措施，将婚嫁、生育、养育、教育一体考虑。各地政府积极响应，生育支持政策和措施正在逐步落实和展开。但从实施效果看，相关政策在制定、实施过程中存在整体性、体系性不足，家庭和性别视角缺失等问题，婚嫁、生育、养育、教育一体化的政策体系尚未有效形成。
特别是部分政策在制定和实施过程中缺乏家庭和性别视角，存在操作难或支持不力等问题。从家庭视角看，即使配偶缴纳了生育保险，未就业妇女或灵活就业妇女依然无法享受生育津贴。对城镇双职工家庭的隔代照料、生育多孩住房紧张等问题，也缺乏相应的家庭支持措施；从性别视角看，女职工的产假一味延长，存在不利于女性就业与生育平衡发展的问题，男性配偶的陪产假（护理假）和育儿假非常有限且难以有效执行。
为提振生育水平，促进人口长期均衡发展，提出以下建议：
同步推进生育支持政策体系的顶层设计和底层逻辑。一是，加强顶层设计，优化与户籍挂钩的入托入学和其他福利制度，逐步将“稳定工作、稳定住所、稳定收入”的外来常住人口子女纳入城镇社区0—3岁普惠托育服务。允许丈夫参保的全职太太或灵活就业女性享受部分生育津贴。二是，鼓励地方政府结合实际探索特色政策措施，及时评估和报告实施情况，总结推广好的案例和经验做法。
一体考虑婚嫁和生育，前置积极性生育支持配套措施。包括在高校开设“恋爱婚姻家庭”等课程；大力促进青年就业，提高其对未来和维持生活方式的信心，促进结婚和生育意愿；在政策支持下发展公益婚介机构等。
构建家庭友好政策体系，增强家庭生育养育教育能力。一是，按照递进式差异化的补贴思路，实施生育二孩、三孩津补贴，同时，提高个人所得税教育专项扣税比例和返还强度。二是，适当延长男性配偶的陪产假和育儿假。三是，在配置公租房、经济适用房等保障性住房时，适当向有困难的多孩家庭倾斜，给予有住房改善需求的2—3孩家庭一定的贷款利率优惠。四是，按人口新变化及时调整教育资源空间布局，均衡发展优质教育资源，有效落实“双减”政策，减轻家长的教育焦虑。
强化性别视角，构建生育友好型社会，降低生育机会成本。一是，制定实施“生育友好型”企业认证制度，在企业年检、项目引进、贷款税收等方面给予激励，营造生育友好的就业环境。二是，探索实施夫妻共享的育儿假，可强制男性休假不少于育儿假的1/3，减轻女性育儿负担，提高女性尤其是职业女性的生育意愿和生育水平。
弘扬中华传统优秀婚育文化，改革福利制度，提高生育内生动力。将中华传统优秀文化融入新型婚育文化建设之中，加强家庭养老、孝道文化等宣传，科学认识生育子女的家庭效用。同时，逐步改革福利制度，激发青年群体的社会责任分担意识，提高生育的内生动力，缓减“不想生”的问题。
优化药品目录调整 畅通“国谈药”落地
吴凡（上海中青年知识分子联谊会副会长，复旦大学上海医学院副院长）
这几年，越来越多的创新药通过一年一度的谈判方式进入国家医保药品目录，国家医保谈判药（简称“国谈药”）降低了药价，减轻了患者负担。
要让百姓真正得到实惠，还需要在医院开得出药，在药店买得到药，但现在这两个环节都还面临一些困难。“国谈药”落地过程中较为突出的问题包括：新增“国谈药”加入各级医疗机构药品目录尚不顺畅、患者无法及时享受新增“国谈药”的保障待遇、医保基金针对“国谈药”的结算补偿尚不到位、医疗机构和“双通道”定点药店的处方流转还存在障碍等。
造成“国谈药”落地难的原因有很多方面，但主要是医保和医疗机构之间的协同问题。“国谈药”加入医保目录只是第一步，接下来的关键一步是要进入各医院的药品目录。“国谈药”逐年增多，而医院药品目录存在总量限制，导致新增的“国谈药”进来，必须挤出相应数量的旧药，调整存在困难。同时，“国谈药”中的新药占比较高，医生也需要有一个熟悉过程。此外，每年新版医保药品目录调整后，国家医保局均会确立目录实施的起讫日期。由于各地在目录更新、报销比例确定、医保与医疗机构信息对接等环节进度不一，导致部分地区执行新版目录滞后，患者无法及时享受“国谈药”的医保待遇。
为此建议：
国家医保局出台指导性文件，要求各省（区、市）建立医院药品目录优化调整机制。针对各级、各类医院的特点，制定“国谈药”进院品种和数量的差异化标准。对于不同等级的医院可制定不同的药品数量比例，对于综合性、专科等不同类型的医院，可制定不同的药品种类比例。同时，指导医院以临床疗效为核心，结合实际使用状况，优化药品目录动态调整机制。
依据国家医保局明确的国谈药品协议有效期，建立国谈药品协议有效期的追溯体系，确保各地患者享有平等报销待遇。此外，随着DRG支付方式（即按疾病诊断分组付费，通俗来说，就是依据不同疾病的诊断路径，划分为一个个不同的DRG病组，针对不同病组制定打包价格，是一种精细化的医保支付模式）的普及，目前各地医保对于“国谈药”的单独支付，多采取调整 DRG 病组打包价格，或对超出费用进行补偿的方式。但因医保、医疗机构间协调往往不够及时，导致部分地区DRG病组打包价格调整、超出费用补偿并未实施到位，从而影响了医疗机构使用“国谈药”的积极性，应合理、及时调整 DRG 病组打包价格，打消医疗机构用药顾虑。
要联通医保、医疗机构和定点药店，实施“国谈药”双通道闭环管理。要求各地医保部门开发“国谈药”单独支付信息系统，构建由“医保、医生、医疗机构、药房”共同参与的“国谈药”服务管理信息平台，保障患者用药。
（原题为《关注改善民生福祉 发挥专业优势踊跃谋策——在沪全国政协委员建言摘编（二）》）