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民盟盟员马杰:帮孩子们闯过危险的“生命雷区”
政协联线通讯员 徐宏伟  
来源:政协联线 | 2024-04-12 09:10 字号
由民盟盟员、上海交通大学医学院附属新华医院小儿神经外科主任马杰领衔的小儿神经外科专家团队,去年完成手术2000多台,在《Nature》正刊等国际权威期刊发表SCI论文10余篇,获得科技部重点专项课题、国家自然科学基金等多项目课题支持。
在履职方面,身为民盟中央委员和民盟上海市卫生与健康专门委员会主任,马杰多次带领民盟医疗专家开展义诊。今年3月,马杰率专家团队前往云南,在昆明开展“蜗牛宝宝”(脑瘫患儿)义诊活动,结束后又赶赴沧源县,再次开展义诊,得到了当地群众的热烈欢迎。回到上海后,又马不停蹄地投入一场场“排雷”手术。
“逆向”转行
众所周知,儿科医生常常因为工作压力大、待遇较低等问题选择转行。马杰却是在当了16年成人神经外科医生后,“逆向”转到儿科的。谈及其中的机缘巧合,马杰依然清晰记得那场让职业生涯发生转变的会议。“转行的契机是2005年,我作为新华医院成人神经外科主任,参加了在温哥华举办的世界小儿神经外科大会。当时感觉这一学科领域非常吸引人,同时发现自己对小儿神经外科疾病有很多知识盲区。”马杰意识到国内这个领域发展不平衡,缺乏专科医生及领军人物,于是决定把工作岗位从成人神经外科转到小儿神经外科。
“新华医院小儿神经外科建科时间不长,2013年正式成立,但医院早在20世纪50年代末就设立了儿童神经外科专业组,只是规模一直很小。”马杰谈到,“2006年,我来到新华医院和团队共同奋斗到今天,从最初几张床变成现今70张床位;科室医生也从几个人到现在接近20人,小儿神经外科已经发展成新华医院的重点学科。”如今,马杰不仅是“中华医学会小儿神经外科学组”创始组长及现任组长,还是“中华医学会小儿神经外科大会”发起人,致力于中国小儿神经外科专科医生培训,推动了整个行业的学术进步。“希望在世界小儿神经外科舞台上听到越来越多的中国声音。”马杰说。
守护“生命中枢”
对于马杰来讲,让每个孩子健康成长,不受疾病困扰是他最大的心愿。他常说:“孩子的路很长,再难也要尽最大努力去治,救回来兴许就能改变一生。”
2010年,13个月大的小然(化名)不幸查出脑干肿瘤。为了给小然看病,一家人辗转全国各大医院寻求专家,但都被认为“手术风险太大,无法治疗”。抱着最后一丝希望找到了新华医院,最终马杰愿意挑战最危险的“雷区”,为小然实施手术。“在手术过程中,到达切除呼吸中枢栓部的时候,我发现孩子呼吸停止了,但肿瘤还存在;我们在肿瘤周边继续切除,孩子呼吸又停了,这样术中曾两次呼吸停止,我们不能再往下做切除了,所以肿瘤有极少部分残留。”
回忆起那场手术的经过,马杰感觉就像“经历了一场硬仗”。为了保护患儿脑功能,马杰不建议家属做放化疗,而是一直随访十余年,让人惊奇的是,术后第五年时肿瘤竟消失了。孩子去年也顺利考入了南京外国语学校。“在这过程中,我们也在反思,假如把那块延髓栓部残留的肿瘤给切掉了,孩子的呼吸就没了,人也可能没了;如果再早点手术,孩子的下肢可能会有更好的恢复。所以我一直留存这个病例资料,相关神经外科医生也都能查看。”马杰谈道。
专项基金为生命助力
在多年临床研究和治疗过程中,马杰一直关注儿童脑健康相关疾病给患儿和家庭带来的经济压力。2020年,担任上海市侨联兼职副主席的马杰与市华侨事业发展基金会联合发起成立“关爱儿童脑健康”专项基金。“专项基金成立的目的,是为了推动更多人关注儿童脑健康及相关学科建设,为更多的患儿提供治疗及康复帮助,给他们带去希望。”马杰说。
专项基金围绕儿童脑肿瘤疾病,从患儿治疗支持、儿童疾病科普支持、医生支持3个维度,开展公益活动。“这一专项基金已资助了多位患儿,尽管不能完全覆盖孩子的医疗费,但是希望能为部分贫困家庭减轻一些负担。”
专注不懈的履职路
马杰是1996年加入民盟的,作为民盟中央委员和第十三届上海市政协委员,他持续为促进小儿神经外科事业发展而建言。“新华医院自2006年起,建立了儿童中枢神经系统肿瘤标本库,至今已经突破万例样本,是国际最大的标本库。”马杰说。在2020年上海市政协十三届三次会议期间,马杰提交相关提案,建议充分发挥儿童中枢神经系统肿瘤标本库作用,建立儿童神经肿瘤基因图谱,促进相关临床研究、药物研发。“今年我们拿到的国家科技部重点专项课题,就是关于儿童脑肿瘤标本库建设及其靶向治疗。”马杰高兴地说。
2022年,马杰成为民盟上海市卫生与健康专门委员会主任,他将参政议政调研与健康咨询服务相结合。去年,马杰带领专委会成员赴慈溪、阜阳、牡丹江、临沧等地开展合作交流和医疗帮扶。此外,还组织多批医生赴安徽绩溪等地开展义诊,取得了良好的社会反响。“专委会要积极展现民盟的责任与担当,要通过调研了解基层医疗资源的情况与问题,为参政议政更好建言,同时也要秉持民盟‘奔走国是、关注民生’的优良传统,更好发挥民盟的社会服务职能。”马杰的话掷地有声。
责任编辑:张岩
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